Personvern og Etikk

Hva bør vi være oppmerksomme på når vi DNA-tester?

Vi er mange hundretusener som hittil har erfart at DNA-tester for slekt er spennende, og gir oss verdifull tilleggsinformasjon til vår slektsgransking. Det fins likevel enkelte problemstillinger som man kanskje bør tenke gjennom før man bestiller en test. På denne siden tar vi opp noen problemstillinger og råd.

  1. Personvern
  2. Anonym testing
  3. Administrasjon av andres tester
  4. Informasjon om sykdom og helse
  5. Uventede resultater og NPE
  6. Gode råd
  7. Utfordringer
  8. Dilemma: Tapte kilder
  9. Lenker til mer informasjon

 

Ivareta personvern

Personvern for nålevende slektninger må alle slektsinteresserte passe på. Det gjelder alle sensitive slektsopplysninger, enten man bruker DNA som kilde og metode, eller holder seg til tradisjonelle metoder.

Når man tester f eks sin haplogruppe Y-DNA eller mtDNA så er jo denne felles for den direkte fars- eller morslinjen i slekten. Tenk over hvordan denne informasjonen skal deles med dine slektninger og offentligheten. I Norgesprosjektet vises slike resultater i listene våre, koblet til informasjon om eldste kjente ane i linjen, men uten informasjon om hvem testeren er.

En autosomaltest som FamilyFinder gir behov for å dele slektsopplysninger for å finne felles aner. Her bør man som ved all annen slektsgransking tenke over hva man publiserer for offentligheten og deler med andre mennesker, og være forsiktig med sensitive data som gjelder eller kan spores til nålevende personer.

Prosjektmedlemskap

Prosjektsidene til de prosjekter man er medlem av publiserer lister over markører som er testet, vanligvis sammen med de opplysninger man har oppgitt som eldste kjente ane i rett fars- og morslinje. Det gjelder aller STR-markører for Y-DNA, som oftest SNP-tester for YDNA og HVR-regionen for mtDNA.

Vær oppmerksom på at enkelte prosjekter velger også å publisere testernes etternavn. Dette kan man eventuelt kontakte prosjektadministratorene om, for å be om at de endrer prosjektets innstillinger. Les mer om Prosjekter og personverninnstillinger for disse.

Ikke del ditt passord til DNA-testen med andre

Ikke publiser navn på dine treff!

Informasjon man får ved et treff inneholder: navn på testet person/kitnummer/epostadresse. Dette regnes som privat informasjon til deg som FTDNA-kunde. Mange testere er veldig obs på at dette er data som kun er tilgjengelig for de man har treff med. Husk at man ikke må publisere dette på internett (i fora, på egne nettsider, i Facebook-grupper osv), fra listene over de treff man har. Navn på personer man har treff med er privat informasjon, og om man skal snakke om det/skrive om det for eksempel i forbindelse med spørsmål om videre hjelp, så referer kun til eldste kjente ane/navn i linja på avdød-før 1910/sted treff er fra.

Datatilsynets anbefalinger for slektsforskning gir gode generelle råd.

 

Anonym testing?

De eneste som får vite navn og data du oppgir, er FTDNA sentralt, prosjektadministratorer, og de du får treff med.

Det er heller ingen hos firmaet eller laboratoriet som kan vite hvem det innsendte DNA-et faktisk tilhører, om det er den som har bestilt og betalt testen, eller om det er gjort for en annen person.

Dine treff-personer får i utgangspunktet en liste over navn og epostadresser for alle personer de har treff med. I tillegg får de lese-tilgang til GEDCOM/anetre dersom folk har lastet opp det – fremdeles bare for dem man får treff med.

Det er flere hundre tusen mennesker som har testet seg hos de kommersielle selskapene, og det kan nok anses som trygt. Det hender likevel at enkelte ønsker være ekstra forsiktige når de tar en DNA-test. Det kan være forskjellige grunner til dette.

Slik kan man gå frem om man ønsker helt anonym testing

  • Man kan få et testsett fra en av prosjektadministratorene som er bestilt i prosjektets navn, i stedet for å bestille på nett til sin egen adresse
  • Betaling kan gjøres via PayPal eller lånt kredittkort av en venn, som man betaler tilbake kontant
  • Navn som føres opp for «person som testes» kan være et psevdonym ( f eks Harald Olsen) eller initialer
  • Epostadresse som assosieres med kontoen kan være en anonym webmail-adresse, f eks hobbyseileren@gmail.com
  • Alternativt kan noen som administrerer flere tester stå for bestilling, betaling og kontakt med treff, og kontoen har kun initialer og c/o-adresse
  • Man kan laste opp en GEDCOM der de 3-4 første generasjoner er kraftig kamuflert/kun initialer – […] slik at gjenkjennelsen for dem som har kunnskaper om linjene ikke blir så sterk
  • Svar på eventuelle henvendelser fra treff gjøres forsiktig, uten å røpe mer enn man vil avsløre, men med nok informasjon til at man kan spore eventuelle felles linjer

De eneste personer som ville visst hvem det egentlig er som har testet er dermed prosjektadministrator og/eller den personen som eventuelt ordnet med betaling.

Dette er ikke en fremgangsmetode vi anbefaler, annet enn i helt helt spesielle unntakstilfeller der man vil unngå å avsløre sensitive opplysninger om familien.

 

Administrasjon av andres tester

Det er blitt ganske vanlig at en interessert slektsforsker også adminstrerer DNA-tester for andre slektninger som er testet.

  • Det kreves informert samtykke fra den som skal testes
  • Det er personen som er testet som er eier av DNAet, uavhengig av hvem som har betalt for testingen
  • Den som eier DNAet må selv bestemme om han/hun vil være anonym
  • Den som eier DNAet bør ha tilgang til testen og informasjonen
  • Den som eier DNAet har råderett til prøven
  • Den som administrerer test for en annen må ikke dele dennes rådata eller annen sensitiv informasjon på nettet eller ukritisk i andre sammenhenger

For dem som administrerer mange tester, og som har enkelte som ønsker anonymitet, så er det fint om kontaktinformasjonen kan bestå av f eks initialer eller et kodenavn, med c/o og navn på den som administrerer testen og kan kontaktes.

Om Kari Berg har testet sin morbror Oluf Lund kan det stå: O.L. c/o Kari Berg.

 

Informasjon om sykdom og helse

Testene hos Family Tree DNA avslører normalt ikke noe om sykdomsrisiko eller helsestatus. For andre testselskap, som 23andMe, så tilbys helsetesting  i noen markeder (ikke tilgjengelig i alle land). Vi i Norgesprosjektet DNA anbefaler at all gentesting relatert til helserisiko gjøres gjennom helsevesenet, og følges opp av helsepersonell med kompetanse i medisinsk genetikk.

Det er svært sjelden DNA-resultater fra firmaet FTDNA (og dermed Norgesprosjektet DNA) viser noe som gir en indikasjon på helseproblemer, men man bør være oppmerksom på følgende:

mtDNA

En mtDNA Full-test analyserer det som kalles Coding Region (CR). CR-resultater kan i ytterst sjeldne tilfeller vise disposisjon for enkelte meget sjeldne sykdommer.

Verdiene i Coding Region er ikke synlig annet enn for dem som har direkte tilgang til kontoen. Man kan velge å åpne dem for prosjektadministratorer for mt-haplogruppeprosjekter.  Disse verdiene bør man ikke publisere offentlig med mindre man har undersøkt om noen av mutasjonene kan peke på potensielle helseproblemer. En oversikt over forskjellige gener og SNPs fins bl a på SNPedia. Mitokondrielidelser er alvorlige, og familier som er rammet av dette vet derfor normalt godt om dette og en eventuell test vil derfor kun ekstremt sjelden avsløre noe man ikke allerede vet.

Autosomaltester

FamilyFinder (FTDNA), 23andMe-testen og Ancestry.com-testene gjør en analyse av autosomene  (de 22 kromosompar som ikke er X og Y). Autosomene inneholder de aller fleste av våre kodende gener, og forteller mye mer om oss enn Y- og mtDNA. Selv om de fleste testene for slektsgranskere ikke tester områder med helseinformasjon, bør vi også ha et bevisst forhold til dette. Det gjelder spesielt angående hvem vi eventuelt deler rådata fra testene med.

En vanlig FamilyFinder-test avslører ikke helseinformasjon til prosjektadministratorer eller de man har treff med, og om vi vil lete etter informasjon selv er det bare den som har passordet til kontoen som kan gjøre det ved å se på rådata. Treff og administratorer vil kun se hvordan du matcher andre som har testet, i grad av slektskap målt på forskjellige måter.

For autosomaltester hos 23andMe og Ancestry.com så gir man tillatelse til selskapene å bruke ditt DNA til å forske på helse, se brukervilkårene for disse firmaene. Hos FTDNA unngår man spesifikt å analysere deler av DNAet man vet viser helseinformasjon.

Y-DNA

Y-kromosomet bærer med seg ytterst få kodende gener (arveanlegg) og det er sjeldent det avslører noe annet enn at individet er av hankjønn. En sjelden gang kan man derimot få et resultat som viser at mannen som er testet med stor sannsynlighet vil være infertil. Dette kan føre til en del etiske problemstillinger, spesielt hvis mannen har kjente barn – som han da kanskje ikke likevel er biologisk far til.

Den spesielle markøren dette gjelder kalles DYS 464, og er en del av Y-testen fra 25 markører og oppover (Y25, Y37, Y67 og Y111). Problemet er når denne viser 0, fordi en stor del av DNAet her ikke er kopiert opp videre (en delesjon). Det antas at dette kan oppstå hos én av to-fire tusen menn. Les mer om fenomenet hos den ideelle organisasjonen ISOGG.

 

DNA forteller ikke alt

Det vil sikkert bli ganske vanlig å kunne teste hele genomet (alle gener man har) om noen år – en analyse av alle de omtrent 3 milliarder basepar i vårt DNA. Dette kan virke skummelt for mange, særlig om feil instanser kan få tilgang til informasjonen. Da er det også bra å vite at vårt DNA ikke styrer oss fullstendig, men at det kun er en «plantegning» av oss. Man har nemlig oppdaget at gener slås av og på ut fra forskjellige signalstoffer, slik at eneggete tvillinger (som har identisk DNA) ikke er helt like – og kan ha utviklet helt forskjellige egenskaper selv om DNAet er det samme.

Bioteknologinemda har en side med informasjon om sykdomstesting.

dna-chromosomes 23

 

Uventede resultater

Identitet: hvem er vi?

Siden en DNA-test prøver analysere og fortelle oss noe om hvem vi er, kan resultatene en sjelden gang snu vår oppfatning av vår identitet på hodet. Dette kan føre til svært opprørte følelser, men er forholdsvis sjeldent.

NPE – når biologisk forelder er en annen enn man trodde

Årsaken til overraskende resultater er i hovedsak det som kalles Non-parental event (NPE). NPE at oppførte/juridiske foreldre ikke er de samme som biologiske foreldre, enten på grunn av udokumenterte adopsjoner, stebarnsadopsjon, fosterforeldre eller utroskap. For norsk slektsforskning fram til 1900-tallet anslås NPE-raten til å være ca 1-2 %. Når vi tester linjer i treet gjennom Y-DNA og mtDNA må vi være forberedt på at vi kan få bevis på at vår slektsgransking er feil – og at vi kanskje ikke kan finne svar på alle gåtene.

Etnisk tilhørighet

En autosomaltest som FamilyFinder vil fortelle noe om etnisk gruppe gjennom funksjonen kalt myOrigins. Dette kan iblant gi overraskelser om vårt opphav, selv om disse analysene foreløpig er unøyaktige og omtrentlige. Man vil likevel stort sett oppdage det, om man har jødiske, samiske, afrikanske eller asiatiske gener. For de fleste er slike overraskelser bare spennende, men det kan være opprivende å få snudd oppned på tidligere oppfatninger om identitet.

Normalt er det ingen Y- eller mt-haplogrupper som kan tillegges spesiell etnisk tilhørighet.

 

Noen gode råd:

  • Er du i tvil, vent med å teste deg til du har funnet ut mer
  • Tenk alltid over hva du legger ut på internett
  • Ikke del passordet ditt med andre
  • Ikke test barn uten at det er nøye gjennomtenkt
  • Velg testselskap med omhu
  • Vær forsiktig med hvem du deler opplysninger med, spesielt nedlastede rådata
  • Hvis du tester andre mennesker, informer grundig

 

Utfordringer og problemer

Noen vil være skeptiske til en del sider ved testing, og her forsøker vi se på en del av problemene som kan oppstå. Hvilke ulemper fins?

Det er dyrt

Man har kanskje aller mest utbytte av DNA-testing dersom man kan teste flere familiemedlemmer og slektninger, gjennom de mest omfattende testene. Det sier seg selv at dette blir svært dyrt. Den gode nyheten er at testene over tid blir billigere og billigere. Om man passer på å velge et selskap med gode muligheter for trinnvis oppgradering kan man også starte med de enkleste testene til rundt $49 og heller vurdere derfra hvor mye penger man er interessert i å legge i det.

Usikkerhetsmomenter og feiltolkning

DNA-genealogi er ikke alltid lett å forstå for nybegynneren. Det er lett å gripe et moment i all informasjonen som presenteres, og tillegge den ene faktoren altfor stor betydning.

DNA-testing for å finne ut av opphav er en helt ny vitenskap – de siste femten år har vist en enorm utvikling på feltet. I løpet av disse årene har vi sett store endringer i både teorier og beregninger. Fremdeles er mye av det vi antar hypoteser, og det gjenstår å se hva forskning vil vise i fremtiden, og hvilke nye justeringer som da må gjøres.

Selve resultatene av analysene måler absolutter, enten det er STR-markører eller SNPs, men tolkning og anvendelse er beheftet med mer usikkerhet.

Tallverdiene man får gjennom en analyse vil være korrekte og vitenskapelige, gitt at laboratoriet ikke har feilet gjennom menneskelig svikt.

Beregninger av treff, antatt tid eller generasjoner til felles aner, mengde DNA felles arvet fra felles aner osv er derimot mer usikkert, fordi der brukes statistikk som eneste mulige metode. Fortolkning og metoder må dermed jevnlig justeres i takt med ny viten.

Siden vi ikke vet betydningen av alle disse resultatene ennå, er det lett å overtolke, altså å tillegge de faktiske resultatene vi får en betydning de ikke har, eller som er så grovt forenklet at det kan misbrukes. Et eksempel er f eks at i tidlige tester, oppga en del selskaper at mt-haplogruppe U5b var «typisk samisk». Mange har dermed antatt at de har samisk opphav, selv om det kun er en bitteliten andel av alle U5b-folk som har det.

mtDNA-treff har også tidligere vært anslått til mye nærere i tid enn det som er reellt for de fleste treff. Om man kun har testet en enkel mt-test (HVR1/2, «mtPlus») og har svært vanlige verdier, vil det dermed være vanskelig å få noe genealogisk interessant ut av et treff, siden man har tusenvis av dem, og felles ane kan være mange tusen år tilbake. Det er kun mtDNA Fullsekvens-test som anbefales til slektsforskning. Treff på mtDNA FMS (fullsekvens) med 0 til 2 i avvik (GD) viser normalt til felles stammor 2-3000 år tilbake. Les mer om mtDNA på egen side.

En del useriøse selskaper tilbyr enkle tester der de gir svar og forklaringer det ikke er nok belegg for. Debbie Kennett og forskere ved University College London har laget en nettside som tar for seg slike fallgruver, på engelsk.

Referansegrupper og tester i databasen

Siden det meste av anvendelsen av DNA-testens resultater handler om å sammenligne med andre som er testet, så er vi prisgitt det som finnes av eksisterende forskning og databaser for hobby-testere (som slektsgranskere).

Det store flertallet av slektsinteresserte som er testet siden oppstarten rundt 2000 er naturlig nok amerikanere, siden flere av firmaene ble etablert der. Svært mange av disse er angloamerikanere med røtter på de britiske øyer. Samtidig vet vi at det pr i dag er få tyske, hollandske og danske personer som er testet. Dette gjør listen av treff noe skjev for oss nordmenn, som får mange britiske treff og få fra kontinentet, selv om anetreet skulle tilsi noe annet. Dette kan rette seg dersom DNA-testing blir mer utbredt flere steder i verden.

Les også «Varning för felaktiga slutsatser» på svensk, om feiltolking av svarene på treff. Noen ganger er manglende treff ikke nødvendigvis bekreftelse på at man ikke er i slekt.

 

Dilemma: Tapte kilder

Test før det er for sent …

Det er mange av oss som har eldre slektninger uten direkte etterkommere, og som er den eneste kjente gjenlevende i sin direkte fars- eller morslinje. Kanskje bør vi få testet disse før det er for sent? Om 20 år vil kanskje andre slektninger ha stort utbytte av at testen finnes.

Dersom du er sterkt i tvil, så se på våre råd om muligheter for anonymitet, og vurder eventuelle motforestillinger mot verdien i å ha sikret en slektshistorisk kilde for ettertiden.

Les om DNA som dokumentasjonsprosjekt

 

Videre informasjon og lenker

Datatilsynets anbefalinger for slektsforskning

Bioteknologinemdas informasjon om sykdomstesting

NIDNA – Norsk interessegruppe for DNA i slektsforskning

ISOGG: Ethics, guidelines and standards

Genetic Genealogy Standards Committee

Blaine Bettingers artikkel om slektsforskning, DNA-testing og avsløring av sensitive data.

Nesoddlandet

Comments are closed